Die Arbeit im Kinderhospiz: Unser NCP-Drittplazierter engagiert sich

Michael Cremann erreichte beim Newcomerpreis 2023 als Co-Autor den dritten Platz. Mit seinem Buch "Vents - Schwarzer Sand" hat er uns in fremde Welten entführt. Doch Michael ist nicht nur Geschichtenerzähler, sondern auch Fundraiser für die Deutschen Kinderhospiz Dienste - und nutzt jeden Kontakt, den er hat, um den todkranken Kindern und Familien zu helfen. Um Aufmerksamkeitkeit für das sensible Thema zu schaffen, begleitet er uns im Laufe der Themenwoche hier auf dem Blog und auf Instagram - und schenkt uns wichtige Einblicke in die Deutschen Kinderhospiz Dienste. Wie begleiten diese das - oft noch lange - Leben eines Kindes ab der Diagnose? Wie ist es möglich, dass Familien in jeder Lebenslage Hilfe bekommen können? Und wie kannst auch du helfen?

Diese Fragen beantwortet er uns im folgenden Interview.

Das wichtigste zuerst: Was ist Kinderhospizarbeit?

Ein Vater hat mir mal gesagt:

"Als wir die Diagnose bekamen, habe ich mich gefühlt wie auf einem Segelschiff, mit mir am Steuer und mit meinem kranken Sohn, seiner Schwester, meiner Frau, mit Oma und Opa, der ganzen Familie unter Deck. Die Diagnose war wie ein Sturm, der über uns hereinbricht. Und meine Frau und ich sind dafür verantwortlich, dass wir sicher in den Hafen kommen. Aber wir haben keine Ahnung, wie man segelt.

Der Kinderhospizdienst war wir ein Lotse für uns. Er kam an Bord und packte zu, half wo es nötig war und übernahm auch mal das Steuer. Dadurch wussten wir: Es wird nicht gut ausgehen – mein Sohn wird sterben – aber wir werden im Hafen ankommen und das Schiff – die Familie – wird nicht zerbrechen."

Und ich glaube damit ist Kinderhospizarbeit verständlich erklärt.

Warum sind Kinderhospizdienste so immens wichtig?

Mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung eines Kindes fällt die ganze Familie in ein tiefes Loch. Mit der Krankheit und dem Pflegeaufwand gehen meist Soziale Isolation, Überforderung und dadurch Verzweiflung einher. Die Familien werden von der Gesellschaft nicht gesehen, sie leben in dem, was wir das Dunkelfeld nennen.

Hier setzt die Kinderhospizarbeit an und hilft, wo es nötig ist. Wir erhellen das Dunkelfeld, finden also die Familien, gehen auf sie zu und bieten ihnen Hilfe an.

Gut ausgebildete ehrenamtliche Mitarbeitende begleiten die schwerkranken Kinder und Jugendlichen in ihren Familien. Auch für Geschwisterkinder und Eltern ist eine Begleitung möglich und oft sinnvoll – während der Erkrankung, aber auch über den Tod des betroffenen Kindes hinaus. Die Ehrenamtlichen schaffen so zusätzliche Lebensqualität und Lebensfreude in den Familien.

Das gesamte Hilfsnetzwerk der Kinderhospizarbeit von stationären Kinderhospizen, über Beratungsdienste und Unterstützung bei Konflikten mit Kostenträgern bis zu spezialisierten Pflegediensten wird den Betroffen zugänglich gemacht. In der Geschwistergruppe treffen sich die Geschwister von todkranken und auch bereits verstobenen Kindern. Hier stehen die Geschwister im Mittelpunkt – mit ihren Bedürfnissen, Erfahrungen und Fragen. Auf Wunsch wird nach dem Versterben des Kindes die Familie durch die Trauer begleitet. Durch die ehrenamtliche Begleitung von Teilen oder der gesamten Familie werden die Betroffenen entlastet und dadurch das Familiensystem stabilisiert.

Wie sieht deine Arbeit für die Deutschen Kinderhospiz Dienste aus?

Ich arbeite als Fundraiser.
In unseren ambulanten Kinderhospizdiensten arbeiten Koordinatorinnen, die Ehrenamtliche in einem 100-stündigen Kurs ausbilden, ihre Tätigkeit unterstützen und die Familien aussuchen, die die Ehrenamtlichen dann besuchen. Diese schenken dann pro Woche zwei bis drei Stunden ihrer Zeit, in denen sie für das erkrankte Kind, ein Geschwisterkind oder auch ein Elternteil da sind. Dabei ist je ein*e Ehrenamtliche einer festen, zu begleitenden Person zugeordnet. Diese Begleitung – gerade der Kinder – ermöglicht es den Eltern durchzuschnaufen und selbstverständliche Dinge des Alltags, wie Duschen oder Einkaufen zu erledigen, in dem Wissen, dass ihr Kind in guten Händen ist.

Meine eigene Arbeit besteht daraus Geld für diese Tätigkeiten zu sammeln, denn die Krankenkassen übernehmen nur einen Teil der Finanzierung der Begleitung todkranker Kinder. Bei Geschwisterbegleitungen und der Unterstützung der Eltern zahlen sie gar nicht. Die Ehrenamtlichen schenken schon ihre Zeit, sollen also nicht auch noch finanziell belastet werden. Folglich benötigen wir Spenden, um die Aus- und Weiterbildung der Ehrenamtlichen, ihre Fahrtkosten, ihre psychologische Supervision und die Kosten für Ausflüge mit den Kindern übernehmen zu können. Darüber hinaus zahlt die Krankenkasse nur für bereits bestehende Begleitungen. Das heißt, für uns, die wir es als unsere Pflicht ansehen, die Familien niedrigschwellig zu erreichen, sodass möglichst viele unter den 100.000 unser Angebot wahrnehmen können, dass wir viel Geld brauchen. Nur so können wir die Ansprache am richtigen Ort, zur richtigen Zeit und auf emotional angemessene Art für jede Familie gestalten. Weiterhin müssen wir die Kosten der Neuaufnahme der Familien und der Begleitung im ersten Jahr aus Spenden aufbringen.

Ich sorge für dieses Geld. Von außen betrachtet sitze ich also „langweilig“ am Schreibtisch und verfasse Briefe, die an potenzielle Spender*innen gehen, spreche mit Unternehmen oder Stiftungen, besuche Vernetzungsveranstaltungen und organisiere unser Online-Fundraising. Dabei hilft mir ein Stab aus weiteren Fundraiser*innen, die jeweils einen eigenen Arbeitsschwerpunkt haben.